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Entrevue de Josée et Yannick les parents de la petite Naeva et Alain Dumas, OES 2013
- Published_at:2013-06-06
- Category:Education
- Channel:Francine Harnois
- tags:
- description: Entrevue de Josée et Yannick les parents de la petite Naeva et Alain Dumas, OES 2013 https://www.facebook.com/pages/Na%C3%A9va/290455554376473 Naéva aura 17 mois le 16 Février. Elle est atteinte d'une leucodystrophie de type Krabbe. Elle est notre rayon de soleil, notre princesse!!! C'est une petite fille désirée, je suis tomber enceinte après 27 mois et 4 inséminations. Description La leucodystrophie Krabbe est une maladie neurodégénérative rare. Elle entraine une grande irritabilité avec hypertonie et hyperesthésie. La maladie entraîne une démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Elle débute dans une majorité de cas durant la première année de vie et est rapidement progressive. Les symptômes initiaux sont une irritabilité croissante avec hypertonie et hyperesthésie, et signes de neuropathie périphérique. Les troubles de l'alimentation sont importants. ltérieurement, des crises hypertoniques avec opisthotonos sont fréquentes ; des crises convulsives peuvent apparaître. A un stade plus évolué apparaissent cécité et surdité, puis état végétatif et enfin hypotonie. La maladie entraine le décès avant deux ans. (La myéline qui recouvre les "petits circuits" qui véhicule l'information dans son corps disparaît. Les signaux, graduellement, je sont plus capable d'envoyer l'information. Elle souffre d'hypersensibilité, d'irritabilité profonde, il y a de l'inflammation dans son cerveau. Elle souffre de spasmes etc. A ce jour Naéva est gaver pour s'alimenter, elle ne voit plus, elle ne tient plus sa tête depuis ses 8 mois. Elle ne contrôle plus ses membres, ou très peu.)
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| 2013-06-08 | 821 | 4 | 0 |
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