show video detail
#ALSIceBucketChallenge
- Published_at:2014-08-27
- Category:Science & Technology
- Channel:Natalia Hatalska
- tags:
- description: W #ALSIceBucketChallenge wcale nie chodzi o wylewanie lodowatej wody na głowę, ale o wsparcie dla osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). W Polsce chorujących na tę chorobę wspiera Stowarzyszenie Dignitas Dolentium (www.mnd.pl). Wpłaty można dokonywać na konto: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358. Ze swojej strony chciałabym dodatkowo zwrócić uwagę na szersze kwestie związane z chorobami rzadkimi, do których SLA należy. W Polsce zarejestrowanych jest 410 chorób rzadkich (stąd 410 symbolicznych kostek lodu w moim wiadrze). Na świecie jest ich ok. 6000. To oznacza, że choroby rzadkie w rzeczywistości są częste. Zgodnie z zaleceniami UE z 2009 każdy kraj członkowski do końca 2013 roku miał wdrożyć Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W Polsce prace nad takim programem trwają (http://www.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/choroby-rzadkie/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich), ale sam program nie został jeszcze wdrożony. Na stronie www.nadziejawgenach.pl można podpisać petycję popierającą wdrożenie tego programu - do czego wszystkich bardzo zachęcam. #ALSIceBucketChallenge to inicjatywa oddolna, społeczna, zainicjowana przez ludzi, ale dotykająca nas wszystkich, dlatego chciałabym, aby włączyli się do niej także przedstawiciele naszego rządu i instytucji zajmujących się polityką zdrowotną w naszym kraju. Moje nominacje są więc następujące - Pan Bartosz Arłukowicz, Minister Zdrowia, Pan Tadeusz Jędrzejczyk, prezes NFZ oraz Pan Tomasz Pawlęga, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Panowie - podobno kobietom się nie odmawia :). I oczywiście zdaję sobie sprawę, że to trudny, złożony temat, ale jeśli przy okazji będziecie mogli zadeklarować coś wiążącego, będę zobowiązana.
| ranked in date | views | likes | Comments | ranked in country (#position) |
|---|---|---|---|---|
| 2014-08-30 | 37,391 | 175 | 20 |
( ,#26)
|
| 2014-08-31 | 57,385 | 195 | 20 |
(,#19)
|
| 2014-09-01 | 62,575 | 201 | 20 |
(,#33)
|
| 2014-09-02 | 64,962 | 202 | 20 |
(,#47)
|
| 2014-09-03 | 66,033 | 203 | 21 |
(,#65)
|
